26 Mart Dünya Beyin Günü/epilepsi günü

Gelen Kutusu

2008 yılından kabul edilen 26 Mart Dünya Beyin Günü olan Mor Gün için
Epilepsi ve Yaşam Platformu adına tüm halkımızı bilgilendireceğiz.
2001 yılından bugüne ülkemizde epilepsililerin her zaman biricik
STK’sı olarak çalışmalarımıza devam ettik ve eğitsel, sosyal,
psikolojik, hukuki olarak elimizden geldiği kadar epilepsililere
destek vermeye çalıştık.

850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen 950.000 epilepsili
olarak, ailelerin 4 kişi olduğunu varsaydığımız zaman 4.000.000 kişiye
sesleniyoruz.  Koronadan dolayı birçok engelle karşılaşılsak da,
bizler engelleri fırsata döndürdük!

2018 Eylülde ekonomik nedenlerle kapanan derneğimiz, platform olarak
derneğin yapacağı tüm işleri üstüne almıştı. Şimdi sadece sosyal
çalışmalarla kalmayıp, istihdama da döndürmek isteyince, yeni dernek
kurmaya karar verdik. 1 Mart itibariyle genel kurul yasaklarının
kaldırılmasıyla, dernek kurulum işlemlerini başlattık. Nisan ayında
derneğimiz Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak hayata geçecek…

2017 Ocaktan bugüne yönetmelik tasarı önerileri ile ilgili
çalışmalarımızdan, ehliyet konusu tamamlanıp; Sağlık Bakanlığı’nda
karar noktasına geldi. Karşılaşılan bazı durumlardan dolayı beklemede…
Engel derecesi saptanması konusu ise, nörologlara sunulması
safhasında… Koronadan dolayı nörologların toplanması biraz
gecikebilir. Bu öneri ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık
olarak geçen epilepsinin, engel derecesinin saptanabilmesi daha hukuki
bir zeminde gerçekleşecek. Konu ile ilgili gelişme tamamlandığında,
sosyal medyadan bilgilendirme yapacağız.

Sağlık Bakanlığı ile epilepsililer için bazı bilinçlendirme
çalışmaları yapmayı planlayarak, projemizi kendilerine verdik. Cevap
bekliyoruz. İstanbul Büyükşehir Belediyesi ile ilk yardım çalışması
yapmak istediğimizi belirttik, İBB’den de cevap beklemekteyiz. Tek
amacımız bilgilendirmeler sayesinde, daha bilinçli bir toplum
oluşturmak!

Bugün yetişkinleri aydınlatırken, diğer taratan da yarınımız olan
çocuklarımızı aydınlatmak istiyoruz. Daha önce bazı İl Milli Eğitim
Müdürlükleri ile çalışmalar yaparak; öğretmenlerimizi seminerlerimize
davet ettiğimiz gibi, okullarda da hem öğrencilere, hem de
öğretmenlere epilepsi ve ilk yardım eğitimleri vermiştik. Artık ülke
çapında bu çalışmayı gerçekleştirmek istediğimiz için, konuyu Milli
Eğitim Bakanımız Sayın Ziya SELÇUK’a dilekçemizi gönderdik; cevap
bekliyoruz.

Engellilerin istihdamında en az işe alınan engelli grubu olan biz
epilepsililer bir ilki gerçekleştirmek için, İç İşleri Bakanı Süleyman
SOYLU’ya projemizi sunmuş, konuya olumlu bakılmıştı. Bunu
gerçekleştirmek için dernek kuruluşuna karar verdik. Çünkü ülkemizde
%80 engelli istihdamı gerçekleştiren ilk kurum olmayı hedefliyoruz. Bu
istihdam, tüm engellilerin, sağlıklı kişilerin yaptığı işleri de
yapacağını halkımıza, işverene ve engelliye gösterecektir!

Yaptığımız çalışmaları ülkemizde birçok kişi, şirket, kurum görmese
de, bizlere hiç kimse bugüne kadar sponsor olmasa da, yurt dışında
birçok ülke bizim yaptığımız çalışmaları görebilmekte! İran,
İsrail’den bize gelen davetlerden sonra, Fas ve Arjantin tarafından da
bazı çalışmalar için arandık. Kuzey Afrika ve Orta Asya Müslüman
Ülkeler olarak başlatılan çalışmaya Fas’dan gelen 26 Mart daveti ile
katıldık ve raporlarımızı kendilerine sunduk. Arjantin ise,
ülkemizdeki firmaların yapmadığını yaparak; epilepsililer için
farkındalık projesini hazırlamaya başladı. Dernek kuruluş işlemi
bitince, çalışma ülkemize sosyal ortamdan sunulacak…

Sosyal sorumluluk hisseden arkadaşlarımız ise, bizlere epilepsililer
için şiir ve şarkı konusunda destek verdiler. Daha önce bizim
hazırlayıp, Fatih DURU’nun ezgiye döndürdüğü şarkıdan sonra, Hüseyin
Haydar’ın hazırladığı, Refik SAYDAM’ın ezgiye döndürdüğü şarkı ile
binlerce epilepsilinin, kendilerine verilen değeri görmelerini
sağladı. Her birine çok teşekkür ediyoruz.

Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, daha geniş bir kitle ile daha fazla
çalışmalar yapmak için ilerliyoruz. 26 Mart Mor Günde, yalnızlıkların
bittiği, farkındalığın anlaşıldığı, çok daha güzel yarınları hep
beraber görmek dileğiyle…